Your message has been sent, you will be contacted soon
Niške Vesti

Call Me Now!

Zatvori
Početak » Društvo » Napišimo poruku na "Drvetu pozitivnih misli" za Retke

Napišimo poruku na "Drvetu pozitivnih misli" za Retke

<!—->
Od 22. februara do 28. februara 2017. godine kroz akciju „Drvo pozitivnih misli“ građani će moći širom Srbije da ostavljaju poruke za podršku obolelima od retkih bolesti u Srbiji. „Drvo pozitivnih misli“, treba da skrene pažnju na kvalitet lečenja i uslove života pacijenata sa retkim bolestima u Srbiji.
U tih sedam dana, od 12h do 19h na 1. Spratu Forum šoping centra u Nišu, biće postavljeno „Drvo pozitivnih misli“, u saradnji sa studentima Farmaceutskog fakulteta, Univerziteta u Nišu.
<!—->
„Pozivamo sve građane, da putem svojih ispisanih ohrabrujućih poruka olistaju uvele grane naše makete i time pošalju pacijentima pozitivne misli da istraju u svojoj borbi i da postanu vidljivi.“ – poručuju iz Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije. 
„Drvo pozitivnih misli“, osim u Nišu će biti postavljeno i u tržnim centrima u Beogradu i Novom Sadu. Na Međunarodni dan retkih bolesti, za koji je određen poslednji dan februara svake godine, tačno u podne će se oko Drveta pozitivnih misli okupiti porodice obolelih od retkih bolesti ali i svi dobronamerni građani koji prepoznaju još uvek izuzetno težak položaj „retkih“ i pravu borbu protiv vetrenjača, pri pokušaju da ostvare bilo koje od prava. Počevši od prava na ravnopravno lečenje, nabavku neophodnih lekova, banjski oporavak pa do prava na školovanje, rad, život dostojan čoveka.
<!—->
A koliko je ta borba teška i koliko je mnogo hrabrosti potrebno svakoj oboleloj osobi od „retke“ bolesti  ali i članovima porodica, novinari City radija, i naši slušaoci uverilili su se i sami kroz realizaciju radijskih emisija i web članaka posvećenih upravo retkim bolestima – „A, šta kada nas život svrsta u Retke?“ koje smo ne tako davno emitovali.
Smenjivale su se pred našim mikrofonom nestvarna Ana Ilić, poetesa i student filozofije obolela od retke Fridrajhove ataksije, divna Mr Jelena Milošević obolela od FOP-a, tzv.“kamene“ bolesti, Iva Omrčen, novinarka sa Tarnerovim sindromom, urednica „Mesta za nas“ na RTS-u, voditeljka KCN televizije Jovana Cvetković koja boluje od Hereditarnog angioedema.
<!—->
Podelili su sa nama nesebično svoje više nego teško iskustvo i roditelji koje je teška „retka“ bolest deteta takođe svrstala u Retke i okupila pod okrilje NORBS-a: Goran, Anin tata, Davor Duboka, tata dečaka sa Gošeovom bolešću, Marija Joldić, čiji sinčić nije izdržao dovoljno dugo do dobijanja spasonosne terapije za Hanterov sindrom. 
<!—->
Sa nama je razgovarala i Irina Ban, predsednica „Zvončice“, čiji je sin pobedio limfoblastnu leukemiju. A o teškoj i potresnoj borbi porodice za lečenje malene Zoje Mirosavljević, preminule od retke Batenove bolesti, a po kojoj je nazvan Zojin zakon, jedinstven takve vrste u velikom delu zemalja, govorila nam je njena mama Bojana.
<!—->
Iako svesni da je taj serijal tek kap u još uvek tamnom okeanu nevidljivosti „Retkih“, jer Ana, Jelena, Zoja u našoj zemlji, prema dostupnim podacima ima preko pola miliona, City radio će nastaviti da i dalje dodaje česte ukrase na „Drvo pozitivnih misli“ za Retke. Kad god se ukaže prilika a ne samo tog zvaničnog poslednjeg februarskog dana.
Pozivamo sve ljude dobre volje da učine  isto. 
 
Detaljnije: Napišimo poruku na „Drvetu pozitivnih misli“ za Retke / Društvo – Radio City